“Sarò in grado di farti crescere?” Il difficile percorso del diventare genitore di un bambino con problemi di vista
Raffaella Salvo

Inizialmente mi era stato proposto un intervento sul come migliorare l’autostima dei genitori e del bambino in presenza della disabilità visiva, ma più ci riflettevo più mi appariva chiaro che non avevo né indicazioni, né ricette da offrire in tal senso. Ciò che potevo offrire erano delle riflessioni che nascono dagli anni di lavoro presso la Fondazione “Robert Hollman”, Centro di Padova, che si occupa della diagnosi e della riabilitazione di bambini con problemi di vista e di bambini che, oltre al deficit visivo, presentano altre disabilità, di natura fisica o psichica.
I principi fondamentali del lavoro della Fondazione sono così riassumibili:

Il bambino e la sua famiglia sono il punto di partenza per ogni nostro programma terapeutico.
Le attività riabilitative si basano su di un approccio globale ed interdisciplinare al bambino e sulla costante attenzione ai vissuti dei genitori.
L’équipe dei due Centri sono costantemente aggiornate nell’ottica di una formazione permanente.
È nostro obiettivo trasferire le conoscenze così acquisite ad altri professionisti al fine di curare una rete di conoscenze e collaborazioni proficue attorno al bambino.

Il Centro può seguire il bambino dalla nascita fino ai 14 anni.
Dopo la segnalazione, il bambino viene sottoposto ad una accurata fase diagnostica finalizzata ad ottenere un profilo completo, sia medico che psico-educativo, che consenta di elaborare la proposta di trattamento.
In base quindi all’età ed alla situazione, si programma un intervento a misura di quel bambino.
Quando egli è molto piccolo, gli operatori del Centro lavorano con i genitori per trovare insieme le strategie più idonee a favorire una crescita armonica. Se è più grande può accedere ai vari trattamenti ambulatoriali che il Centro propone o all’inserimento giornaliero.
L’impronta che cerchiamo di dare al nostro lavoro è che ogni presa in carico sia il più possibile globale, cioè capace di rispondere alle diverse dimensioni di esperienza del bambino. Riteniamo, infatti, che si possano proporre i diversi trattamenti riabilitativi solo creando attorno al bambino, assieme ai suoi genitori, un ambiente psicologicamente adeguato che lo faciliti ad esprimere al meglio le sue capacità che, condizionate dalle sue disabilità, sono spesso ulteriormente inibite dalle molteplici difficoltà psicologiche connesse.
Nell’occuparci del bambino, è a nostro avviso indispensabile proporci in un’ottica di ascolto nei confronti dei genitori che si trovano spesso in uno stato psicologico complesso e delicato. A tal fine proponiamo loro colloqui individuali ed esperienze di gruppo.
Gli interventi offerti dal Centro sono:
•	Attività diagnostica
•	Intervento di guida all’integrazione psicosensoriale nella relazione tra il bambino piccolo e la mamma 
•	Psicoterapia
•	Riabilitazione visiva, neuro-visiva e visuo-motoria
•	Fisioterapia e neuropsicomotricità
•	Logopedia
•	Attività cognitivo-didattiche
•	Psicomotricità ed esperienze ritmico-musicali 
•	Sostegno ai genitori
•	Consulenza agli operatori delle strutture scolastiche e riabilitative

Nel mio lavoro di psicologa ho avuto il privilegio di accompagnare molti bambini e i loro genitori nel difficile ma intenso percorso del riconoscersi. Camminando fianco a fianco lungo la strada della crescita, abbiamo identificato alcuni momenti particolarmente “critici” di questo incontro fra grandi e piccini ma anche del percorso che le mamme e i papà fanno per trovare e consolidare il proprio ruolo genitoriale, rispetto ai loro bambini un po’ speciali.
Il “primo appuntamento” fra i protagonisti di questo lungo incontro è sicuramente la nascita. Tutti coloro che stringono fra le braccia il loro neonato si trovano a fare i conti con una realtà spesso diversa da quella a lungo fantasticata e mentalmente “accarezzata” durante l’attesa. Il genitore si trova a doversi staccare dal bambino immaginato per fare posto al bambino reale. Ciò solitamente avviene attraverso un lento percorso, una “specie di danza” in cui vicinanza, condivisione, quotidianità, adattamento delle abitudini, dei tempi e dei ritmi, trasformano i gesti “goffi ed impauriti” dei neogenitori in mani sapienti e sicure.
Il riconoscersi è un processo, non è qualcosa che avviene in un istante, in un momento preciso. Ci vogliono, quindi, tempo, tranquillità, supporto emotivo dall’esterno.
Spesso invece la malattia, il danno e il riconoscimento dello stesso (la diagnosi), nonché il percorso medico, le ospedalizzazioni, le “corse” della speranza, travolgono e stravolgono la triade genitori-bambino. Viene rubato il tempo dell’incontro, del conoscersi e del riconoscersi!
Da un lato, inevitabilmente scatta la necessità di delegare alle figure mediche, prima, e riabilitative poi, la cura del proprio bambino, mentre il vissuto dell’impotenza si insinua. Dall’altro, le parole della diagnosi hanno, talvolta, il potere di “trasformare” il bambino, che ancora non aveva neppure avuto il tempo di trovare un proprio spazio e significato nella mente del genitore, in un “forestiero, uno straniero del cuore…” che spaventa, che fa interrogare, che inquieta e che smarrisce.
Di fronte vi può essere la tendenza  a rinchiudersi nel proprio dolore, nella propria sofferenza che appare incomunicabile e non condivisibile. Vi è il rischio di isolarsi a livello individuale, creando tensione, frattura e pesanti silenzi nella coppia e/o nella famiglia, così come vi può essere una spinta al ritiro di tutto il nucleo familiare rispetto all’ambiente sociale circostante. D’altro canto può prevalere il bisogno di agire, cercando centri specializzati, professionisti, riabilitatori che possano curare/aggiustare il proprio bambino. Quando le corse diventano sfrenate è possibile che il “fare” divenga una sorta di anestetico per non pensare e non sentire… 
«ma il dolore richiede tempo per essere affrontato, vissuto, capito…» (Lanners, Salvo, 2002)
Vi è inoltre il rischio che tanta sofferenza e paura impediscano ai genitori di vedere il bambino nella sua interezza, di percepirlo solo come “occhi che non vedono, gambe che non si muovono o parole che non arrivano”". Scatta allora un bisogno forte di continuare a verificare le competenze del piccolo quasi come se il raggiungimento delle stesse potesse scongiurare il fantasma della disabilità…
«e un bambino richiede tempo per essere accudito, coccolato, pensato» (Lanners, Salvo, 2002)
Nonostante un inizio così difficile e pieno di ostacoli, il piccolo continua a crescere ed il genitore affronta il “secondo grande appuntamento” evolutivo e relazionale poiché deve “imparare a conoscere il proprio bambino e a riconoscerne i segnali evolutivi”.
Un po’ increduli, mamma e papà, scoprono che il bambino sorride alla loro voce e talvolta anche solo sentendo i loro passi. Al tempo stesso, però, quando gli si parla lui volta il visetto dal lato opposto oppure china il capo, e probabilmente scattano nuovi dubbi… «Mi riconosce, gli interessa la mia presenza?» 
Ancora, appare chiaro che gli piace essere cullato, fare il cavallino, stare tra le braccia…ma tante volte sta lì a dondolarsi da solo e sembra contento lo stesso… «Mi vuole, ha bisogno di me, gli sono veramente utile?»
Se poi il piccolo sta sveglio di notte e dorme di giorno, piange spaventato se il fratellino all’improvviso alza la voce o fa cadere qualcosa, guarda tanto le luci  ma non si accorge se qualcuno si sposta nella stanza, si sollevano altre mille domande… «Come faccio a comprenderti? Chi sei bambino mio? Riusciremo ancora ad essere una famiglia?»
In queste circostanze, e con un  tale vissuto alle spalle, è difficile percepirsi e riconoscersi come genitori competenti e capaci. È possibile però sentirsi meglio qualora si riesca a:

Confrontarsi e condividere le proprie emozioni e i propri pensieri con il partner.
Incontrarsi e confrontarsi con altri genitori di bambini affetti da patologie simili.
Avere un professionista di fiducia con cui scambiare dubbi, impressioni, timori e osservazioni.
Godere di alcuni momenti di gioco in cui sia possibile vedere il bambino che si diverte e che mette in atto le sue “piccole, grandi” potenzialità.
Lasciare che siano “altri” ad occuparsi degli aspetti riabilitativi e medici, per quanto possibile, in modo da poter fare “solo” i genitori.
Chiedere aiuto se si sente di non farcela: la nascita di un bambino affetto da disabilità e la scoperta dello stesso sono un trauma che necessita di tempo per essere elaborato. Talvolta, questa grossa ferita fa da eco ad altri momenti difficili e dolorosi della vita (lutti, perdite, traumi) e il dolore sembra amplificarsi, annientandoci.   

Il “terzo appuntamento” evolutivo è riuscire a scoprire che “il bambino con problemi di vista è… prima di tutto un bambino”. Una volta sfumata l’emotività legata allo shock iniziale vi è un adattamento reciproco tra il bambino e i suoi genitori. Il genitore è sempre più capace di comprendere i messaggi del suo piccolo  e quest’ultimo diventa sempre più attivo e competente nel comunicare. Se il genitore riesce a riconoscere queste competenze nel suo bambino (il piccolo cammina, parlotta, esplora giochi e ambiente, allunga le braccia per essere sollevato, ecc.) inizierà a sentirsi rassicurato e più fiducioso nelle potenzialità evolutive del suo piccolo. Contemporaneamente anche lui si rispecchierà in quell’immagine fiduciosa e sarà sempre più desideroso di esplorare, provare, capire.
Vi sono alcuni atteggiamenti di mamma e papà e alcuni comportamenti che possono sostenerlo in questa fase:

Credere in lui e nelle sue potenzialità.
Osservarlo per capire quali strategie utilizza per padroneggiare l’ambiente (i suoni, gli echi, il silenzio, lanciare gli oggetti per crearsi una mappa dello spazio, schiocchiare la lingua, battere le mani).
Invitarlo a guardare il mondo con le mani, accompagnando le sue a cavallo di quelle del genitore. Guardare con lui e come lui, condividendo il gusto dello scoprire con altri sensi. In questo modo anche mamma e papà scopriranno un mondo caratterizzato da altri indici sensoriali, sentendosi magari un po’ goffi inizialmente, ma poi sempre più capaci… di stare in sintonia con lui.
Ascoltare il mondo dei suoni assieme a lui e farsi trasportare dalla magia di un gioco fatto di rumori, spesso infatti il gioco di fantasia del bambino non vedente riproduce un mondo sonoro per noi difficile da comprendere e da condividere.
Lasciarlo libero di esplorare, tutelandolo e proteggendolo grazie alla creazione di un ambiente sicuro.
Lasciarsi coinvolgere in giochi corporei di movimento grazie ai quali lui può vedersi riflesso in uno specchio tattile e propriocettivo. Anche attraverso il contatto corporeo si consolidano l’innamoramento e il legame, il conoscersi e il riconoscersi.
Fargli fare esperienze di azioni e oggetti, lasciando però che possa investire le cose anche di sfumature “magiche”. Se un bimbetto non vedente, alle prese con lo scolapasta, se lo mette in testa a mo’ di elmo, è probabile che gli venga spiegato che non si usa così, ma per scolare gli spaghetti. Non lasciamoci pervadere dal timore che non impari a cosa può servire… giocando si impara, soprattutto se ci si diverte!

E cosa può far sentire più felici e capaci della risata divertita del nostro bambino?
Mi sembra quindi, di poter concludere dicendo che l’autostima del bambino nasce dal sentirsi unico, speciale, amato, pensato e riflesso nel e dal genitore. Questo gli permetterà di credere nelle sue potenzialità, gli darà la voglia di tentare e provando imparerà a cavarsela, sentendosi sempre un po’ più capace. Allo stesso tempo l’autostima del genitore, spesso, risorge nel vedere il proprio bambino che, nonostante tutto, cresce. Concludo citando il prof. Tioli : «la vita ha un senso anche se si è messo al mondo un bambino cieco» e per il bambino «c’è un progetto di vita, anche se si è ciechi».  
«Dite:
È faticoso frequentare i bambini.
Avete ragione.
Poi aggiungete:
perché bisogna mettersi
al loro livello,
abbassarsi, inclinarsi, curvarsi,
farsi piccoli.
Ora avete torto.
Non è questo che più stanca.
È piuttosto il fatto di essere
obbligati a innalzarsi
fino all’altezza
dei loro sentimenti.
Tirarsi, allungarsi
alzarsi sulla
punta dei piedi.
Per non ferirli».
(Jahus Korczak, poeta, medico, educatore, morto nel campo di sterminio nazista di Treblinka)

Riferimenti bibliografici
Lanners, J., Salvo, R. (a cura di). (2002). Un bambino da incontrare. Cannero Riviera (VB): Fondazione Robert Hollman.

Raffaella Salvo
Psicologa della Fondazione “Robert Hollman” di Padova