Testimonianze

Giancarlo Abba. Milano
Fra i vari temi affrontati e sentiti anche nelle domande che mi hanno preceduto mi pare opportuno, rispetto alla problematica della accoglienza nella scuola dell’alunno disabile visivo, puntare l’attenzione sul ruolo dei dirigenti scolastici che hanno il compito, nel contesto della organizzazione della scuola, di farsi carico del problema e di mettere in atto tutto ciò che può favorire un buon inserimento e il raggiungimento di una buona integrazione.
Molte difficoltà incontrate dagli insegnanti di sostegno nei confronti degli insegnanti “curricolari” (la maggioranza delle situazioni), o viceversa, forse sono dovute ad una scarsa rappresentatività data alla problematica della disabilità visiva.
È necessario, allora, che la formulazione degli obiettivi, la definizione delle competenze, lo sviluppo delle relazioni nel gruppo classe tenga conto (leggi: venga dato un tempo in un preciso ordine del giorno) dei bisogni specifici di chi non vede.
Quando si dice che è la scuola che accoglie gli alunni e tra questi anche gli alunni disabili, significa che tutte le componenti - compreso il dirigente - devono farsi carico del problema anche dal punto di vista pedagogico.
Vengano chiamati in causa, dunque, anche i dirigenti scolastici, troppo spesso assenti dai nostri dibattiti.
Giancarlo Abba
direttore dell’Istituto dei Ciechi di Milano

Raffaella Besco Pianalto. Vicenza
Quando ci è stato proposto di portare la nostra testimonianza io e mio marito ci siamo detti: «Beh, potrebbe essere una bella cosa!»... Via via però che tornavamo indietro nel tempo per recuperare situazioni e ricordi ci siamo resi conto che in alcuni momenti riaffioravano anche sentimenti ed emozioni spesso dolorosi come se le ferite non si fossero mai rimarginate... forse perché è passato ancora poco tempo... in fondo è solo da un paio di anni che siamo usciti da una situazione di emergenza, soprattutto per il problema cardiaco, dopo 2 interventi pesanti, ci troviamo a vivere solo ora una dimensione di "normale quotidianità" .
Accettare Erica ha significato forse, e prima di tutto, accoglierla con serenità nei nostri pensieri e nei nostri sentimenti.
Questa in fondo è stata l'evoluzione delle nostre esperienze personali, di coppia e di famiglia; momenti significativi e dolorosi che talvolta, come tanti flash, rivivono riaprendo ferite che probabilmente non si chiuderanno mai e con questo forse bisogna imparare a convivere.
Il primo di questi flash, forse il piú doloroso, visualizza l'ospedale dove Erica è nata. La gioia trasformata prima in smarrimento e confusione, poi in solitudine e in un dolore sordo che ti pervade ogni minuto in quelle giornate infinite dell'ospedale.
I bollettini giornalieri sono uno stillicidio. Le mezze bugie e le crude verità del primario hanno scandito le giornate fino al giorno delle dimissioni; il primario ha fretta di congedarci, è un po' imbarazzato, ci consegna nel corridoio di una corsia priva di un minimo di intimità, la diagnosi. È ufficiale, Erica è cieca, ha una malformazione cardiaca e una sospetta sindrome di Charge. Non c'è altro, nessuna informazione, nessuna speranza.
Ce ne andiamo cosí con un macigno sulle spalle e un fagottino nella culla. In quell'ospedale non siamo piú tornati.
Tempo dopo, nel ricordare questo episodio, ci si chiedeva come è possibile che una struttura ospedaliera non possa o non voglia dare almeno un minimo supporto psicologico a queste madri cosí provate e tormentate da sensi di colpa, da frustazioni e da incertezze. Di sicuro l'autostima non abita e non comincia qui.
Questa bambina tanto desiderata non era la bambina che io, come mamma, mi ero immaginata. Sono stata combattuta per tanto tempo da sentimenti contrastanti che mi laceravano. Tanta rabbia verso tutto e tutti, sensi di colpa perché una madre pensa sempre che forse per qualche recondito motivo, quel che è successo è dipeso da lei. Nei confronti di Erica provavo sentimenti di amore e di protezione alternati a momenti di rabbia, sconforto e paura. Paura del futuro, paura di non avere la forza per affrontare la situazione nel migliore dei modi... Le conoscenze che avevo legate alla mia professione di psicologa mi facevano scorrere davanti agli occhi, come in un film, tutto ciò cui la mia bimba e noi come genitori saremmo andati incontro e questo aumentava l'angoscia e il dolore. Mi chiedevo se e quando la mia bimba mi avrebbe sorriso.
Mio marito mi raccontava invece di una sensazione sgradevole che aumentava giorno per giorno e che il dolore, lo sconforto e lo smarrimento iniziale avevano mascherato: si ritrovava solo, i pochi amici, forse per imbarazzo e non per cattiveria, non ci sono più: sente la necessità di parlare con altri padri, cresce un bisogno di confronto con altri uomini che non trova e scopre allora quanto sia difficile per un maschio confrontarsi con certi sentimenti ed emozioni. Si ricorda di aver pianto un giorno con un amico provocando in lui una reazione di imbarazzo cosí forte da indurlo a riprendersi subito. Anche i parenti, quelli piú stretti, non riescono ad accettare un suo sfogo. Minimizzano. Anche per loro è molto difficile accettare la condizione di Erica e la tradizione e la cultura vogliono che il maschio sia comunque il più forte.
Un altro flash: la prima speranza, ci viene data da una persona, un'amica di famiglia che lavora nel mondo della disabilità, nel vedere la bimba esprime tutta la sua perplessità sulla diagnosi: Erica, a parer suo, non è cieca, vede; non sa quanto, né come, ma vede. Escludeva anche danni neurologici. Cominciano allora un tempo e uno spazio particolare; la casa lentamente si riempie di giochi rudimentali che costruiamo noi. Colori, suoni e odori entrano nella quotidianità con particolare attenzione, nemmeno la vasca da bagno viene risparmiata, tuttora è ancora addobbata con disegni realizzati con il nastro adesivo colorato. Piano piano comincia la voglia di fare, si può lottare contro l'impotenza. In questa riscossa prende forma anche una nuova consapevolezza e cioè che vista e visione non sono la stessa cosa, sembrerà banale ma è stata una scoperta che fino a quel momento ci era stata negata perché tutto veniva incentrato sulla funzionalità degli occhi.
E poi arriva il miracolo: Erica sorride.
Sono passati pochi mesi e questo sorriso è un momento di gioia assaporato con delicatezza e intimità quasi avessimo paura di rompere qualcosa di estremamente fragile. È una gioia tutta nostra che esclude il mondo!
Altro flash: la Fondazione Holmann e ... Via Braille. È un'altra immagine significativa. È ancora vivo il ricordo del nostro arrivo quando parcheggiamo l'auto in Via Braille, guardiamo il cartello e i nostri sguardi si incontrano. Una nuova consapevolezza si fa strada, altro dolore, stiamo per conoscere un mondo nuovo, diverso.
In Fondazione restiamo stupiti, felicemente stupiti ed è una sensazione che verrà via via confermata: l'accoglienza del personale, la sensibilità, la professionalità, ci immerge in un'isola verde cosí diversa dall'esperienza ospedaliera e dagli ambulatori medici. L'impressione, poi confermata, è quella di essere accolti anche perché portatori di qualcosa di bello e non solo di dolore. Erica viene considerata prima di tutto come una bambina di tre mesi e vista nella sua globalità: con le sue caratteristiche, il suo carattere, le sue risorse e la sua voglia di esserci, di farsi sentire, di crescere... e questo è stato anche, via via, quello che pian piano abbiamo sempre piú sentito e visto anche noi in famiglia.
La famiglia è importante come ciascuno dei suoi componenti. Un grande merito per quello che Erica è e fa va riconosciuto alla sorella che con la sua presenza, fantasia, voglia di ridere, giocare e divertirsi ha sempre coinvolto la sorellina. Dopo essere riuscita a dire che Erica non era la sorellina che lei avrebbe voluto, l'ha poi accettata al di là del suo deficit visivo e del problema cardiaco, cioè come una sorella più piccola di cui essere orgogliosa ma anche gelosa e non ha mai nascosto i suoi sentimenti sia positivi che negativi verso Erica col risultato di scontri turbolenti e altrettanto amorevoli riappacificazioni, sentimenti necessari per una relazione normale.
Anche il paese ha contribuito ad accogliere Erica; talvolta conosce più persone lei di noi... come pure il contributo delle insegnanti della scuola materna è sempre stato eccezionale.
Che cosa ci ha aiutato ad accettare Erica, al di là del problema visivo e cardiaco, a vederla realmente per come è e ad abbandonare la bimba ideale dei nostri desideri?
Sicuramente la possibilità di riconoscere, esprimere e parlare della rabbia, del dolore, del risentimento senza paura e senza sensi di colpa... e poi Erica stessa che ci mostrava giorno per giorno progressi enormi, le sue capacità, il suo carattere testardo e deciso, il suo affetto, la sua simpatia travolgente. Con due interventi cardiochirurgici superati brillantemente ma accompagnati da pesanti ospedalizzazioni è come se fosse nata due volte.
Questa nostra esperienza ci sta dando la consapevolezza delle capacità dei bambini nel superare difficoltà enormi e di trovare strategie e strade nuove, diverse, uniche e talvolta inaspettate... crediamoci!
Raffaella Besco Pianalto
 Vicenza

Alessandro De Felici. Roma
Sono Alessandro De Felici, Coordinatore del Comitato Nazionale Genitori e porgo il  benvenuto a tutti ringraziandovi per la vostra partecipazione a questo Convegno fortemente voluto da me e da tutti i componenti del Comitato Nazionale dei Genitori dell’Unione Italiana dei Ciechi.
Sono il papà di Alessio, un ragazzo di 17 anni, pluriminorato con tutta una serie di problemi connessi.
Sappiamo che la famiglia è chiamata, prima di qualunque altra istituzione, a seguire lo sviluppo del bambino minorato della vista in tutti gli aspetti della sua formazione sia fisica che intellettiva e siamo consapevoli delle difficoltà che i genitori e gli altri famigliari devono affrontare in una situazione così complessa; per questo motivo ho voluto dare il mio contributo nell’Unione Italiana dei Ciechi, oltre che con il Comitato Genitori, anche  presentandomi alle elezioni del Consiglio Provinciale della Sezione di Roma, perché sono dell’idea che per vivere pienamente la vita associativa e poter dare il proprio contributo bisogna lavorare all’interno della associazione stessa.
Il Comitato Genitori viene costituito in quanto l’Unione Italiana dei Ciechi ha ritenuto doveroso che ci fossero delle strutture di rappresentanza dei minori iscritti all’associazione. Queste strutture sono costituite dall’Assemblea dei genitori e dal Comitato Genitori. Questo Comitato esiste  sia a livello periferico che centrale; i componenti del Comitato Nazionale rimangono in carica per 4 anni e vengono rinnovati dopo lo svolgimento del Congresso dell’Unione Italiana dei Ciechi.
La finalità del Comitato Genitori è quella di collaborare a stretto contatto con l’Unione e proporre iniziative di vario genere per poter ovviare o almeno alleggerire le difficoltà che incontriamo giornalmente nella vita quotidiana.
Dal Settembre 2002 è stato costituito il nuovo Comitato Nazionale Genitori, composto da alcuni Coordinatori dei Comitati Genitori Regionali, che sono: sig. De Felici Alessandro (Lazio), sig.ra Leonardi Luchetta Elisabetta (Trentino Alto Adige), sig.ra Marzoli Uberti Silvia (Lombardia), sig. Apicella Giuseppe (Calabria), sig. Iacoviello Mauro (Basilicata), sig. Di Vita Salvatore (Sicilia), sig. Raneri Giuseppe (Sicilia).
Il  Comitato Nazionale Genitori ha iniziato a lavorare subito e ha formulato alcune proposte e richieste all’Unione Italiana dei Ciechi, tra le quali:
L’inserimento di un rappresentante dei genitori dei minori soci dell’Unione nelle Commissioni Nazionali “Istruzione”, “Autonomia”, “Ipovedenti” e “Pluriminorati” dell’Unione Italiana dei Ciechi.
L’organizzazione di una giornata di incontro con le maggiori autorità istituzionali e le principali personalità politiche del Paese, nel corso della quale i genitori dei bambini e degli adolescenti ciechi, ipovedenti e pluriminorati possano illustrare i bisogni socio-assistenziali ed educativi dei loro figli. 
L’organizzazione di un simposio di specialisti della riabilitazione neuro-psico-moto-sensoriale, per la definizione di linee guida al recupero terapeutico-riabilitativo dei bambini con deficit visivo, con e senza disabilità aggiuntive.
La promozione, anche in collaborazione con altre associazioni, di iniziative formative intese a garantire la presenza su tutto il territorio nazionale di operatori specializzati nell’intervento precoce su bambini affetti da cecità, ipovisione e minorazioni aggiuntive.
La promozione di occasioni d’incontro e di formazione per i genitori dei bambini non vedenti e pluriminorati. 
La promozione e l’organizzazione su tutto il territorio nazionale di campi scuola e, collateralmente, di incontri tra genitori, preferibilmente condotti e gestiti da psicologi, terapeuti familiari o altre analoghe figure specialistiche. 
La richiesta al Consiglio di Amministrazione centrale dell’I.Ri.Fo.R. di finanziare tre stage destinati ai genitori da svolgersi, in una o più soluzioni, al Nord, al Centro e al Sud del Paese. 
L’inserimento ne Il corriere dei ciechi di una rubrica dedicata ai genitori curata dal Vicepresidente Nazionale, prof. Tioli, e dai componenti il Comitato Nazionale Genitori e il rilancio della mailing list uicgen@uiciechi.it, così da favorire lo scambio di esperienze e di informazioni.
Alessandro De Felici
 Roma

Salvatore Di Vita. Enna
Quali e quanti siano i problemi dei genitori impegnati nel sostenere i figli affetti dalla minorazione visiva, ci è noto per quotidiana esperienza. Questi problemi dipendono da molteplici aspetti, a cominciare dalla prima assistenza nei confronti della famiglia che incorre nel mondo sconosciuto dell’handicap, di cui non ha alcuna esperienza e non sa proprio da che parte incominciare. Poi ci sono i dilemmi che riguardano i tentativi di cure ed il fabbisogno terapeutico in senso stretto, e poi, con la crescita del ragazzo, c’è l’altra nota dolente delle necessità educative, allorquando si avvicina il momento scolastico.
Su quest’ultimo aspetto voglio soffermarmi. Sugli ostacoli che tutti noi genitori incontriamo giornalmente nel rapporto con la scuola in cui i nostri bambini devono necessariamente integrarsi.
Le difficoltà sono le solite. E si riassumono brevemente nella carenza di specializzazione per buona parte dei docenti di sostegno, con conseguente inadeguatezza della programmazione didattica; nell’eccessivo numero di alunni per classe in presenza di alunni disabili; nella persistenza di talune incertezze legate alla trascrizione dei testi scolastici in braille. Giusto per citare le difficoltà principali. 
Cose che ci ripetiamo in ogni occasione d’incontro (mi riferisco alle manifestazioni di vario genere: Feste di Primavera, convegni vari, soggiorni estivi a Trento, ecc.) e che, quando ci salutiamo per ritornare nelle nostre case, ci sollecitano la considerazione, amara, del sentirci lasciati soli dalle istituzioni, che non esiste univocità d’intervento sul territorio e che l’unico punto di forza che abbiamo, quasi come un metodo di sopravvivenza, è l’affinamento di strategie personali che si aggrappano a quanto di valido (ed a volte di fortuito e casuale) si riesce a reperire nel luogo di residenza e negli ambienti ad esso contigui.
Così, anziché disporre di assistenza codificata, razionalizzata, impartita scientificamente secondo i canoni della didattica e le esigenze di queste categorie dell’handicap, ci ritroviamo a compiacerci con noi stessi “della fortuna che abbiamo avuto quest’anno” perché  l’insegnante di sostegno tal dei tali non è stata trasferita, o per quell’altro episodio insperato che ci consente di tirare avanti senza troppi affanni, in attesa che accada chissà che o che si muova chissà cosa.
Ma poi il guaio è che non accade niente, e se qualcuno muove qualcosa lo fa nella direzione sbagliata. È il caso della riforma Moratti, la quale, nonostante sia accompagnata da forti voci di dissenso, sta andando avanti, innestando, secondo il punto di vista di molti, un processo di liquidazione della scuola pubblica, intesa da questo Governo, non come una risorsa in cui investire, ma come una fonte di “risparmi”. Già, perché per il Ministro riformare vuol dire ridurre: ridurre finanziamenti e risorse, ridurre il tempo scuola obbligatorio in tutti i cicli dell’istruzione, ridurre il numero degli insegnanti, ridurre le sedi scolastiche, ridurre la dimensione collegiale degli insegnanti. 
Mentre, investire, sempre per il Ministro, significa investire nella scuola privata con l’aumento progressivo dei finanziamenti, con i bonus per le famiglie che vi iscrivono i figli, ecc.
Non che s’abbiano remore nei confronti della scuola privata, ma non si può accettare l’idea che questa si sviluppi a scapito di quella pubblica. E purtroppo è questo l’andazzo prevalente, perché mentre il Governo taglia i finanziamenti per il potenziamento e l’ampliamento dell’offerta formativa, i soldi per le scuole paritarie invece si trovano. Basti pensare che con la circolare applicativa della legge 440/97 si è passati dai 258 mila euro per il 2001 ai 231 mila del 2002, ulteriormente decurtati dal decreto taglia spese di Tremonti del 29 novembre 2002 che ha tolto ulteriori 805 mila euro al bilancio dell’istruzione con un decremento pari al 15%.
A fronte dei tagli complessivamente operati nel settore dell’istruzione, il Ministro, però, si è affrettato a tranquillizzare le scuole paritarie con un comunicato stampa in cui si dice che il D.L. 194/2002, cosiddetto taglia spese, prevede l’emanazione di appositi provvedimenti in deroga: “A questi fini è stata avviata la procedura per escludere dal campo d’applicazione del provvedimento i contributi statali per la scuola paritaria”.  
Inoltre, bisogna considerare che nei piccoli centri, in cui vive la stragrande maggioranza della popolazione nazionale, difficilmente sorgeranno delle scuole paritarie, giacché i costi economici ed i problemi organizzativi sono tali da scoraggiare simili iniziative, almeno in chi deve partire da zero, mentre è diverso il discorso per chi possiede una struttura eventualmente da potenziare e verticalizzare. Quindi il privato non nascerà mai con diffusione territorialmente omogenea, e non entrerà mai in una logica di sana concorrenza col pubblico. Assisteremo, verosimilmente, al disfacimento del sistema d’istruzione pubblico senza che ne nasca un altro alternativo e credibile.
Questo stato di cose, senza bisogno di dilungarmi tanto in ulteriori esplicitazioni, lascia intravedere l’evoluzione di un modello di scuola che non combatte l’esclusione sociale, che certamente non aiuta l’integrazione degli alunni portatori di handicap, ma che piuttosto aumenta le disuguaglianze anziché tendere ad eliminarle.
E se i tagli alla scuola pubblica sono sotto gli occhi di chiunque voglia vederli, quelli relativi al sostegno li toccheremo con mano giacché anche l’handicap, secondo le logiche governative, deve dare il suo contributo al risparmio di spesa. Infatti, il rapporto numero di alunni/docente di sostegno passa da 1,96 dell’anno scolastico 2002/03 a 2,01 nell’anno scolastico in corso. Così a un incremento di 5.680 alunni (+3,88%), rispetto allo scorso anno, corrisponde un aumento solo di 981 docenti (+1,29%).
La verità, probabilmente, e che gli alunni portatori di handicap sono ritenuti troppi e troppi, quindi, gli insegnanti di sostegno. Difatti, su tutta la partita pende inoltre il comma 7 dell’art. 35 della L. 289/02 (legge finanziaria 2003) che dispone la revisione dei criteri per la certificazione dell’alunno portatore di handicap: “All’individuazione dell’alunno come soggetto portatore di handicap provvedono le Aziende Unità Sanitarie Locali sulla base di accertamenti collegiali, con modalità e criteri definiti con un decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri… da emanare entro 60 giorni dall’entrata in vigore della presente legge”. Dalle bozze fin qui girate si evincono criteri più rigidi per il riconoscimento dell’handicap.
A completare il quadro nefasto, ancora qualche elemento. È sparito da due anni il finanziamento per sussidi didattici e tecnologici, per la formazione degli ATA, per i GLIP, i Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali. Sono stati ridotti del 9,83% i fondi erogati alle scuola per l’applicazione della L. 440/97 per l’arricchimento e l’ampliamento dell’offerta formativa. 
Infine una considerazione: l’unica voce in attivo riguarda la formazione: +550.000 euro ricavati dalla C.M. 83 per i docenti non di sostegno. È forse il preludio per abolire tali preziose figure di insegnanti?
Che fare quindi! Una risposta a questi gravissimi problemi, penso, deve essere data. Ed essa deve scaturire dall’Unione Italiana dei Ciechi, dalla vita associativa che si svolge al suo interno, dalla collaborazione tra l’istituzione stessa ed i genitori dei minori con disabilità visiva. Anche se il clima di sfiducia a volte mi coinvolge, facendomi sembrare tutto inutile, se faccio l’analisi serena degli accadimenti, mi convinco che non è così. Mi convinco che tra i pochi mezzi che abbiamo per far sentire la nostra voce, per addivenire al soddisfacimento delle necessità educative dei nostri figli, c’è quello della presenza fattiva e della cooperazione all’interno dell’organizzazione. 
Anche in passato l’Unione Italiana dei Ciechi ha svolto il ruolo di denuncia e di proposta finalizzata alla preparazione di un’intensa azione rivendicativa nei confronti del Ministero della Pubblica Istruzione. Ha predisposto documenti guida con gli standard minimi per la formazione degli insegnanti dei minorati della vista, ha elaborato questionari per la rilevazione degli indicatori di qualità relativi alla presenza di alunni minorati della vista nelle scuole. Ha proposto la predisposizione di un programma di formazione e aggiornamento per gli insegnanti di sostegno che necessitano di specializzazione. Si è assunta l’onere di focalizzare le altre difficoltà che incidono nella formazione dei ragazzi non vedenti.
Oggi, che davvero si può ritenere a rischio tutta l’esperienza di integrazione della scuola italiana, occorre, che ancora una volta, l’Unione Italiana Ciechi si faccia carico d’intervenire nei confronti delle istituzioni. Lo faccia con la collaborazione delle famiglie e ricercando tutte le sinergie utili al conseguimento dell’obiettivo. 
Salvatore Di Vita
 Enna

Mauro Iacoviello. Potenza
Sono Mauro Iacoviello, componente del Comitato Nazionale dei Genitori. Mio figlio, Fausto Giuseppe, ha nove anni. È cieco a causa di una retinopatia del pretermine. 
Vorrei tentare di non ripetere gli argomenti pratici che complicano ancor di più la vita, già difficile, del genitore di un disabile (la scuola, i maestri di sostegno, l’assistenza post scolastica, ecc.), argomenti, peraltro, già più volte trattati anche in questa sede. Vorrei, invece, parteciparVi alcune riflessioni, generate dagli interventi dei relatori.
Il prof. Segatori* ha parlato di cosa devono fare i genitori per evitare il burn out. Ha sintetizzato il suo parere in alcuni punti che non mi sembra il caso di ripetere, ma che non pochi genitori, sia pure senza saperlo, mettono in atto.
Ascoltato il Suo intervento, mi sono posto delle domande: «Cosa deve fare il “corpo sociale” (per usare il linguaggio del prof. Segatori) nei confronti dei genitori dei disabili? Si può affermare che il disabile ha pieno diritto di cittadinanza nella nostra società?»
Si tengono convegni, sempre più numerosi, nei quali si parla di “inserimento”, di “integrazione” del disabile. Ci si affanna a dichiarare che il fine non è l’inserimento ma l’integrazione. Tutti i giorni, però, noi ci scottiamo le dita, perché tocchiamo con mano che l’integrazione proclamata nei convegni è pietismo, compassione, talvolta addirittura venata di una certa ripulsa per la disabilità. 
D’altra parte, forse questo è il momento peggiore, in termini culturali, per affrontare tematiche del genere. È l’epoca in cui si cerca di cancellare anche gli inevitabili segni del trascorrere del tempo con i lifting, le palestre, i vibratori. Si è “in”, solo se si è “in forma”, atletici, belli, abbronzati; diversamente, si è “out”. In tempi così, è facile immaginare quale considerazione può essere riservata a chi ha una minorazione.
Poiché lo spirito delle leggi prende linfa dalla cultura dominante, si capisce perché è tanto difficile elaborare normative favorevoli all’handicap.
Che fare? Quello che già da tempo facciamo: affermare, con maggiore forza, la nostra presenza e rivendicare tutto quanto ci è dovuto.
Va detto che qualcosa a nostro favore c’è: la disabilità può colpire tutti. Colpisce i ricchi, i poveri, gli insegnanti, gli operai, i politici, insomma, non risparmia nessuno. Pensate a Reagan: attore di grido, Governatore della California, Presidente degli Stati Uniti, emblema di una cultura e di uno stile di vita, etichettati come “edonismo reaganiano”. Ebbene, oggi Reagan è vittima del morbo di Alzheimer ed è un “disabile grave”. Viene il sospetto scherzoso che i politici non approvino norme a favore dell’handicap per non cadere in conflitto d’interessi.
Se tutti possono diventare disabili, deve cambiare la considerazione dell’handicap e noi possiamo e dobbiamo contribuire al cambiamento. 
Altre riflessioni mi sono state indotte dalla disputa involontaria tra il prof. Segatori e il prof. Tioli, sintetizzabile nel dualismo: integrazionismo blando - integrazionismo spinto. Il primo favorevole ad un’integrazione, per così dire, “agevolata”. Il secondo, invece, fautore di un’integrazione a tutto tondo, accompagnata dal rifiuto degli atteggiamenti compassionevoli frequenti nelle situazioni di disabilità. Al riguardo vorrei esprimere il mio punto di vista, tornando con la memoria ai giochi che facevamo da bambini. Segatori ci ha ricordato, con linguaggio da studioso, che nei giochi si può attivare una “intelligenza sequenziale” ed una “intelligenza sinottica”. Quest’ultima è tipica dei giochi al computer. A me, e a molti di Voi, è toccata quella “sequenziale”: bisognava trovare un pezzo di legno, costruire la spada e poi darsele di santa ragione. Poiché non era facile trovare due pezzi di legno della stessa misura, di comune accordo, si decideva che il colpo dato con l’arma più corta valeva doppio. Io credo che i nostri figli abbiano la spada più corta e, quando vanno a segno, deve valere doppio.  
Mauro Iacoviello
 Potenza

Elisabetta Leonardi Luchetta. Trento
Buon giorno a tutti, prima di iniziare i lavori della seconda sessione desidero presentarmi.
Mi chiamo Elisabetta Leonardi Luchetta e faccio parte del Comitato Nazionale Genitori, e desidero spiegarvi perché oggi sono qui.
Ben 17 anni fa, è nato, è nato il nostro bambino, nato in un giorno così lontano, ma tanto vicino nella mente, nelle sensazioni, in un misto di gioia che si trasforma in dolore e poi di nuovo in speranza. La nostra vita che sembrava avere un percorso naturale, semplice, diventa  improvvisamente un campo pieno di ostacoli, dove ogni passo può diventare un errore. 
Nel momento drammatico in cui inizia questo percorso noi genitori abbiamo bisogno di ricostruire la nuova realtà e per far ciò cerchiamo disperatamente nuove informazioni, informazioni che molto spesso non riusciamo ad ottenere.  
Per molti anni, anzi per tutta la vita ricorderemo, in modo esatto come ci è stato comunicato che il nostro bambino ha un problema e saremo in grado di riportare le frasi precise, parola dopo parola, per tutta la vita.
Ripenso alla fatica di questi anni nel rivendicare diritti, attenzione, professionalità in campo scolastico, sanitario, sociale, che ci ha sempre accompagnato, non consentendo mai di “rilassarci” combattendo da una parte contro il pietismo e dall’altra contro la superficialità, il tutto accompagnato dalle scarse conoscenze che si hanno circa le reali possibilità di un non vedente. 
Per non dimenticare poi il momento dove noi genitori riponiamo tutta la nostra attenzione nel recupero della funzione visiva dimenticando il bambino come essere, facendolo diventare un essere patologico. 
Cerchiamo di non dimenticare mai, le risorse e le forze positive che possediamo nonostante le difficoltà, cerchiamo di osservare i problemi non solo con occhio pessimistico e critico, sottolineando più le difficoltà che le risorse.
Le risorse che noi possediamo, come ad esempio, il coraggio, il riuscire a mantenere i nervi saldi, la creatività, la capacità di comprendere gli eventi, il tempo, la speranza, la pazienza, la forza di volontà e altre risorse rappresentano gli strumenti efficaci, per affrontare le difficoltà. 
Quello che mio figlio mi dà’ quotidianamente sono cose difficili da descrivere, sensazioni che solo mio figlio avrebbe potuto darmi e mi spingono a rivolgergli un grazie di esistere. È chiaro che la nostra serenità dell’oggi deve continuamente misurarsi con le preoccupazioni e le speranze per il domani.
Certo l’immagine futura per noi genitori, sarà quella di vedere i nostri figli realizzati nel lavoro, nei sentimenti, nel quotidiano ed è per questo che anche oggi ci troviamo qui riuniti perché crediamo che tutto ciò sia possibile, non affidato al caso ma all’impegno di tutti. Noi faremo sempre la nostra parte.
Questa testimonianza fa parte della mia esperienza profonda che mi ha consentito di “maturare dentro”, acquisendo valori che migliorano e ingrandiscono la vita giorno dopo giorno.
Elisabetta Leonardi Luchetta
 Trento

Silvia Marzoli Uberti. Brescia
Sono la mamma di tre ragazzi. La maggiore, Marialaura, ha 17 anni ed è non vedente per retinopatia del pretermine.  La nostra esperienza di genitori è, come presuppongo, quella di tanti altri intorno a me, oggi, ricca di ardue mete e di favolose conquiste, ottenute con metodo, pazienza e gran volontà, soprattutto da parte della ragazza. 
Inizialmente la difficoltà di mia figlia ha sconvolto la nostra quotidianità: eravamo quasi certi di essere gli unici genitori a dover affrontare una condizione tanto particolare e problematica.
Da ciò sono scaturiti il bisogno e la curiosità di conoscere famiglie nella nostra stessa situazione; abbiamo approfittato di ogni occasione: l’ospedale, un servizio di consulenza, un centro di accoglienza per bambini con deficit visivo. In breve tempo e con diverse modalità ci siamo incontrati con moltissime famiglie, convincendoci che la condivisione di un problema unisce, apre un canale comunicativo immediato ed in perfetta sintonia, comprendi di non essere il solo, di appartenere ad un gruppo che percorre una via comune.
In un momento di confronto e di scambio con altre famiglie, ho conosciuto l’operato dell’U.I.C. del mio territorio. Mi sono avvicinata a quest’ente con un certo timore: associarsi all’Unione Italiana dei Ciechi significava porre a mia figlia un’etichetta sicuramente non desiderata; ero disposta a superare questo alla sola condizione di trarne beneficio. In diverse occasioni ho partecipato ad alcuni incontri, ma con poco entusiasmo all’infuori che per l’opportunità di ritrovarmi con altri genitori e di solidarizzare con loro. Nella primavera del 1994 la coordinatrice della Commissione Istruzione dell’U.I.C. mi ha proposto di collaborare a tale Commissione in qualità di genitore. Non sapevo cosa significasse e cosa si potesse fare, ma quella figura così preparata e serena mi trasmetteva un forte entusiasmo.
Il primo periodo è stato per me un momento di crescita, ho avuto modo di conoscere meglio il significato della vita associativa, benché non la condividessi molto. Nella Commissione ho, inoltre, approfondito la funzione del mio ruolo genitoriale ed ho ricercato la maniera più giusta per poterlo affrontare il più utilmente. Per quanto riguardava invece il vero e proprio scopo della Commissione Istruzione, poco o niente si riusciva a fare o, meglio, si progettava, si cercava di attuare, ma le risposte da parte dei genitori erano scarse se non inesistenti. Su questa linea si è istituito il Comitato Genitori ed è stato un fallimento. Agli incontri eravamo in tre, quattro e spesso dubitavamo circa il significato di quei momenti. 
Poi la svolta decisiva, la sede centrale dell’I.Ri.Fo.R. approvò il nostro progetto di un corso di Autonomia e Mobilità per bambini, ragazzi e le relative famiglie: dodici gli iscritti. I contenuti, la professionalità e l’umanità degli istruttori hanno dato modo ai corsisti di comprendere cosa la nostra Sezione volesse offrire. I genitori ricevevano dall’U.I.C. un servizio di grande utilità e non soltanto parole vuote e prive di riscontro. La vita associativa aveva ragione di esistere. 
Abbiamo così intensificato i tentativi di aggancio verso i genitori, proponendo, ad ogni singolo, le diverse attività che col tempo si sono sempre più individualizzate, tenendo conto, per quanto è possibile, dei bisogni specifici dei ragazzi. A poco a poco, operando con costanza e infinita pazienza, il gruppo si è allargato e le famiglie si sono aperte con fiducia.
Attualmente faccio parte, con gran soddisfazione, anche del Comitato Genitori e del Consiglio di Amministrazione Sezionale. La coordinatrice della Commissione Istruzione continua ad essermi guida indispensabile. Conosciamo pressoché tutti i nostri ragazzi, circa un centinaio, la loro realtà ed i relativi bisogni. Manteniamo con loro rapporti costanti attraverso lettere, disbrigo di pratiche e telefonate periodiche ravvicinate. Per preparare meglio i genitori ad affrontare le difficoltà quotidiane, organizziamo assemblee per comprendere i bisogni e dare risposte, corsi di formazione su tematiche specifiche e concordate, visite a scuole e centri operativi, inoltre, all’atto d’iscrizione di un ragazzo all’associazione o laddove durante il proprio percorso formativo se ne ravveda la necessità, se la famiglia lo consente, lo sottoponiamo a monitoraggio da parte di un esperto affinché dia i suggerimenti del caso. Per favorire la socializzazione tra le famiglie e gli studenti, effettuiamo brevi soggiorni, gite, giornate di festa legate anche alla scansione stagionale (come la vendemmia, la festa dei fiori e Santa Lucia). Per i bambini e i ragazzi si sono svolti tre campi scuola e ne stiamo organizzando un quarto. Dico campi scuola, poiché i soggiorni estivi non soltanto sono finalizzati alla condivisione di esperienze ricreative, ma anche all’acquisizione dell’autonomia personale e della socializzazione con adulti e coetanei al di fuori dell’ambiente familiare.
Queste iniziative sono state possibili grazie al pieno sostegno del Consiglio Sezionale e al Presidente, sensibili a queste tematiche e sempre pronti ad approvare qualsiasi proposta a favore dell’integrazione sociale ed umana dei nostri ragazzi. 
Quanto a me, se non avessi creduto all’importanza della collaborazione e degli scambi tra famiglie di bambini con disabilità, probabilmente poco avrei vissuto della mia odierna esperienza e ancor meno degli innumerevoli benefici.
Silvia Marzoli Uberti
 Brescia

Mario Massotti. Roma
Mi chiamo Mario Massotti, abito a Roma, sono  papà di Flavia, bambina non vedente di sette anni, nata prematura a 23 settimane.
Quando ci è stato annunciato che Flavia non avrebbe visto, ci è crollato il mondo addosso. Uno che aspetta la nascita di un figlio con gioia, mentalmente progetta, immagina, costruisce castelli su quello che sarà il domani del proprio figlio; invece, dopo la doccia gelata della “sentenza”, si ritrova solo con la moglie a pensare su cosa fare, come affrontare il domani. Ci si chiede: a chi mi rivolgo? Cosa devo fare? Si spera che l’ospedale, le AA.SS.LL. t’indirizzino verso qualcuno che sia in grado di darti una mano. Invece ti accorgi che intorno a te, alla tua famiglia, si fa un vuoto tremendo, come se in quel momento si fosse portatori di una malattia infettiva. 
Le istituzioni, qualsiasi richiesta venga formulata, si chiedono subito: «Ma quanto mi costa?», senza approfondire se il progetto o il servizio che si richiede è essenziale per lo sviluppo della bambina. Senza parlare poi dello scaricabarile tra le AA.SS.LL. e i Municipi, che fa sì che, per ottenere l’approvazione di un progetto, passino anche un anno o due. La nostra vita diventa un continuo alzare la voce, inveire o minacciare il malcapitato di turno, per far sì che i nostri figli abbiano tutelati i propri diritti. 
Attraverso la nostra esperienza, ci siamo resi conto che c’è una smisurata carenza di terapisti competenti; le figure che mancano più di tutto sono gli psicomotricisti, fondamentali per raggiungere i prerequisiti dell’apprendimento, dell’autonomia e, quindi, della più totale autosufficienza. Nel nostro territorio è impossibile reperire informazioni: l’unico centro, che ha a disposizione una banca dati, è la Fondazione Hollman.  
Sarebbe opportuno che l’Unione si facesse carico di reperire informazioni sul suddetto personale e sulle strutture in cui opera, al fine di agevolare il cammino di tanti bambini e di tante famiglie. Secondo me è necessario che l’Unione abbia una più stretta collaborazione con la Fondazione Hollman, nella quale opera personale altamente qualificato a livello internazionale; essa infatti organizza corsi di formazione e di aggiornamento. Noi, come famiglia, abbiamo avuto serie difficoltà per trovare la persona giusta e per un certo periodo di tempo ci siamo improvvisati terapisti (dietro consiglio di un tiflologo); la paura di commettere errori ha, però, creato una certa tensione sia con la bambina, che con noi stessi! La Fondazione Hollman è stata l’anello di congiunzione di una catena. Oggi che abbiamo superato questo problema, siamo molto più sereni, ma nello stesso tempo siamo perfettamente consapevoli della fatica fisica e psichica a cui siamo stati sottoposti. Il mio augurio è che le famiglie con bambini piccolissimi trovino una strada più percorribile della nostra.      
Mario Massotti
 Roma

Manuela Ortu. Cagliari
Mi chiamo Manuela Ortu e vengo dalla provincia di Cagliari. La Sardegna, purtroppo, è una di quelle Regioni dove il decentramento dell’U.I.C. non da’ risultati felici: infatti, per esempio, non opera un comitato di genitori che tuteli i diritti dei nostri bambini.
Le famiglie sono sole davanti alle tante difficoltà che quotidianamente devono affrontare. I genitori, che con il loro bambino hanno fatto due, tre soggiorni in un centro specializzato nell’intervento precoce, quale la Fondazione Hollman, non trovano alcun riscontro positivo nella realtà territoriale, né un appoggio competente da parte delle Istituzioni.
Come genitori crediamo che i nostri figli abbiano tante potenzialità che non sempre vengono messe in luce dalle cosiddette “figure professionali” nel loro percorso educativo (per esempio, in Sardegna non esistono psicomotricisti in possesso del titolo specifico, ma terapisti che, più o meno professionalmente, svolgono questa funzione, cercando di sopperire con corsi di aggiornamento e il classico “fai da te”).
Per quanto riguarda l'integrazione scolastica e le innovazioni della “legge Moratti” tendenti a privatizzare l’istruzione, voglio denunciare che a Cagliari, nelle scuole paritarie, si dissuadono i genitori dall’iscrivere i propri figli minorati della vista, in quanto non sono in grado di assicurare l’insegnante di sostegno.
Un’altra grande difficoltà, che dobbiamo affrontare nella nostra isola, è l’accesso ai corsi di orientamento e mobilità e autonomia personale. Dopo un primo ostinato “no” della mia U.S.L. di appartenenza, sono riuscita a dimostrare a chi di dovere come in tutto il territorio nazionale la frequenza ai corsi è finanziata dalle UU.SS.LL. Così ho ottenuto, per mio figlio di 11 e per una bambina di 8 anni, un istruttore di orientamento e mobilità a domicilio.
Spero che questa sia una buona premessa, ma non basta giacché l’istruttore incaricato è l’unico in tutta la Sardegna e non ha competenze specifiche di autonomia personale, indispensabile per questi bambini.
Perciò sarebbe necessario individuare persone che, avendo già una buona preparazione di base nonché una forte motivazione, siano messe in condizioni di acquisire la necessaria competenza per consentire alle nostre famiglie un futuro più sereno.
Mi dispiace sottolineare che l’U.I.C. non ci è stata d’aiuto per conseguire questo obiettivo, ma spero che con la possibilità di confronto offerta da questo convegno le cose migliorino.
Colgo l’occasione per porgere un saluto affettuoso e riconoscente agli operatori della Fondazione Hollman che incontro sempre con piacere e che ringrazio per esserci vicini nelle circostanze più impegnative, per noi genitori, consentendoci di andare avanti con maggiore serenità e fiducia.
Manuela Ortu
 Cagliari

Vito Pacillo. Foggia
Proposta di modifica dello Statuto Sociale dell’Unione Italiana dei Ciechi a che sia d’obbligo che all’interno del Consiglio Provinciale, del Consiglio Regionale e del Consiglio Nazionale  venga eletto un Genitore di non vedente o ipovedente, minore o interdetto, in rappresentanza di tutti i genitori. 

Sollecitazione alla Direzione Nazionale ed al Consiglio Nazionale dell’Unione Italiana dei Ciechi perché si presti maggiore attenzione, sia a livello centrale che periferico, ai gravi problemi dei non vedenti ed ipovedenti con minorazioni aggiuntive. 
La considerazione che più del 50 per cento dei bambini e ragazzi non vedenti sono pluriminorati deve portare l’U.I.C. a promuovere iniziative opportune per il  supporto alle famiglie, la valorizzazione dei potenziali residui, la sinergia tra le varie Istituzioni ed il volontariato, la riconversione anche per l’assistenza ai pluriminorati degli ex-istituti per ciechi, la creazione di centri polifunzionali in vista soprattutto del post-scuola e quant’altro possa essere utile per consentire una vita dignitosa a queste persone fortemente svantaggiate ed alle loro famiglie. 
Vito Pacillo
 Foggia

Olimpia Polato Zagallo. Padova
Sono Olimpia, mamma di Chiara, ragazzina disabile della vista iscritta alla quinta classe della scuola elementare.
Faccio parte di un gruppo di genitori ormai consolidato, coordinato dal prof. Renzo Ondertoller, consulente tiflopedagogico presso l’U.I.C. di Padova. 
Siamo stati invitati a trovarci, a confrontarci, ad informarci; ci sono state offerte consulenza ed aiuto da parte dell’I.Ri.Fo.R regionale. Ormai ci uniscono tante esperienze vissute insieme. 
Ogni famiglia ha contatti individuali con esperti: abbiamo trovato grande sensibilità e disponibilità ad accogliere i nostri bisogni e a darci risposte adeguate, a volte superiori a quello che potevamo immaginare.
La partecipazione ad incontri seminariali con la presenza anche dei nostri bambini è stata un’esperienza molto importante, che desideriamo prosegua nel tempo per noi e per  altri: ci ha aiutato ad intravedere un percorso di vita volto verso una sensazione di benessere; abbiamo pian piano condiviso la nostra realtà e la nostra sofferenza. I seminari hanno offerto momenti di scoperte e di gioco per i nostri bambini. 
Riflettendo sull’ultima esperienza seminariale di settembre possiamo definirci “genitori in  crescita”. Possiamo dire che questo gruppo è un gruppo di relazione che sta vivendo la “Formula delle tre C”: condivisione, comprensione, convivialità.

Condivisione. Ci sono state delle evoluzioni importanti nel gruppo. Il nostro vissuto è diventato più consapevole, per tutti il coinvolgimento è stato più facile, nel senso di una maggiore disponibilità alla condivisione e di un maggior desiderio di raccontarsi agli altri. E in questo senso si può dire che il gruppo ha fatto proprio l’obiettivo del suo esistere: costruire e darsi insieme quegli strumenti che poi ciascuno potrà usare in autonomia nel proprio quotidiano confronto con l’handicap e la disabilità.
Comprensione. I temi sui quali si è riflettuto e ci si è confrontati nel corso di questi incontri sono stati numerosi: la disabilità e l’handicap, l’orientamento e il movimento all’interno dello spazio-casa e al suo esterno, il dialogo all’interno ed all’esterno della famiglia, il rapporto con i coetanei, il confine tra libertà e limite rispetto alle  esperienze dei bambini.
Convivialità. Ci piace ritrovarci fra noi e con i nostri esperti per stare insieme, anche pranzando insieme, per raccontarci, mentre i bambini giocano intorno a noi. Chi non ricorda il Montello, dove abbiamo raccolto e mangiato le castagne; Veronello, sul campo sportivo del Chievo: abbiamo le foto che testimoniano il nostro incontro con Legrottaglie; la festa di primavera e dello sport; la scampagnata sui colli Euganei, ecc.

Desideriamo concludere queste nostre considerazioni comunicandovi la gioia che ci pervade nel fare e nell’esserci.
È con piacere che portiamo a Vostra conoscenza le attività di questo periodo: da gennaio a maggio un sabato al mese siamo impegnati in uscite organizzate dalla sede regionale dell’I.Ri.Fo.R. La prima uscita di gennaio ci ha visti  protagonisti di una “ciaspolada” a Campolongo. È stata un’esperienza unica vivere così la neve. 
In febbraio siamo stati sulle piste di sci di fondo. È stata una giornata tra il giocoso e l’impegnato. Genitori e bambini, divisi in due gruppi, con guide molto preparate hanno sperimentato il fascino della velocità con gli sci. 
Ci aspettano ancora tre uscite: i nostri bambini sperimenteranno “la barca a vela”, “la canoa”, e “il tandem”. 
Ogni esperienza diventa un bagaglio personale di conoscenza, uno spazio conquistato a cui il bambino potrà far riferimento nel tempo; potrà riproporre questa esperienza per sé e per gli altri, conquistandosi una maggiore integrazione sociale. È nostro desiderio poter proporre e creare per i nostri bambini sempre nuovi spazi da conquistare. 
Il nostro grazie va al prof. Renzo, che ha saputo coordinare tante competenze diverse ed ha sostenuto questi progetti, ed ai collaboratori che hanno contribuito a realizzarli.
Ci piace esprimere la nostra gratitudine ed il nostro affetto al Presidente Regionale Luigi, che sentiamo  sempre attento alle nostre esigenze e proprio a lui chiediamo che si faccia da tramite perché in tutte le Province del Veneto si possa trovare la strada per un’adeguata integrazione dei nostri bambini.
Olimpia Polato Zagallo
 Padova