L’ impatto della disabilità sulla famiglia 

Barbara Celani

Abstract: 
Che cosa accade nell’esistenza reale di una famiglia quando nasce un bambino con disabilità? La famiglia deve essere considerata come protagonista del processo di adattamento, come fonte di risorse attivabili, come soggetto a pieno titolo del procedimento terapeutico. [fine abstract]

Premessa
Qualsiasi nucleo familiare, nel corso della sua evoluzione, si trova ad affrontare eventi e compiti che richiedono un più o meno vasto processo di riorganizzazione. 
Le famiglie differiscono tra loro per le modalità con cui fronteggiano tali compiti evolutivi e anche il singolo nucleo, in questo percorso, non rimane uguale a se stesso (Zanobini, 1998).
La nascita di un bambino non vedente, o con altro tipo di disabilità, rappresenta un evento potenzialmente disadattivo per la maggior parte delle famiglie. Avere un figlio con problemi che ne possano influenzare lo sviluppo rappresenta una delle esperienze più complesse da affrontare per i genitori. 
Le modalità con cui la famiglia affronta questo evento, che provoca sicuramente stress, influiranno notevolmente sullo sviluppo futuro del bambino e della famiglia stessa. 
La famiglia deve quindi essere considerata come protagonista di un processo di adattamento oltre che come vittima di una situazione stressante e ciò è fondamentale per immetterla a pieno titolo nel processo terapeutico, per considerare l’aspetto delle risorse attivabili anziché quello dell’handicap (Dall’Aglio, 1994; Zanobini, 1998).

L’arrivo di un bambino non vedente
Che cosa accade nell’esistenza reale di una famiglia quando nasce un bambino con disabilità?
Le modalità con cui la diagnosi viene comunicata ha un peso notevole sull’impatto che questa avrà sui genitori. A questo proposito, risultano di primaria importanza la chiarezza e la gradualità (Harris, 1987; Pain, 1999), le quali probabilmente non impediranno la sofferenza, ma possono coadiuvare una reazione di tipo costruttivo, attivo, anziché di rassegnazione (Zanobini, Manetti, Usai, 2002).
È importante anche l’informazione fornita durante la comunicazione della diagnosi. Hasnat e Graves (2000), hanno riscontrato in un loro studio, che i genitori che ritenevano di aver ricevuto, al momento della diagnosi, una grande quantità di informazioni, erano più soddisfatti di coloro che trovavano le informazione fornite semplicemente sufficienti.
Da una ricerca svolta da Zanobini, Manetti e Usai (2002), su un campione di 91 famiglie con almeno un figlio disabile (certificato ai sensi della legge 104/92) del comune di Genova, è emerso che circa il 25% delle persone intervistate riporta elementi di insoddisfazione rispetto al momento della diagnosi, spesso perché le spiegazioni sono state insufficienti o addirittura assenti. Non mancano anche denunce di incompetenza e di durezza dei medici o degli operatori. Questi fattori, indicativi di modalità di comunicare la diagnosi vissute come poco partecipative, potrebbero aggravare anziché mediare l’intensità negativa dell’impatto. 
Tale impatto, naturalmente, varia a seconda della gravità e della tipologia della menomazione (Myers, 1990), oltre che in relazione alla situazione personale, familiare e sociale dei genitori.
Il momento in cui viene data la diagnosi ed il successivo periodo di adattamento della famiglia restano determinanti per avviare una relazione con il bambino e con gli operatori che forniranno un sostegno terapeutico.
È necessario che i genitori abbiano gli elementi che permettano loro di capire il bambino, di rendersi conto dei suoi bisogni e di immaginarsi il futuro senza troppe ansie e incertezze.
Ferri (1996) ha condotto una ricerca su 160 casi di persone con Sindrome di Down e le rispettive famiglie di Roma e provincia,  nel periodo dal settembre 1989 - ottobre 1990. 
Anche se relativa ad tipo di disabilità diverso dalla cecità, tale ricerca risulta interessante ai fini di una disamina di alcuni aspetti che riguardano l’impatto della disabilità in una famiglia. 
In questo lavoro si definisce adeguata la notizia comunicata ad entrambi i genitori entro i primi tre giorni, concedendo un tempo sufficiente per poter parlare e sottolineando gli aspetti positivi del bambino, piuttosto che limitazioni (come verrà detto successivamente, nel caso specifico della cecità, è molto difficile che la diagnosi possa avvenire entro i primi tre giorni).
Inadeguata è invece la notizia comunicata a un solo genitore, lasciandogli l’incombenza di darla all’altro e/o quando viene comunicata una e breve e lapidaria diagnosi, sottolineando gli aspetti negativi del neonato, ciò che non sarà in grado di fare. 
Rispetto a questa distinzione, ad esempio, si è constatato che, sui 21 casi per i quali è stato possibile reperire il dato, tale comunicazione è risultata adeguata solo in 2 casi. 
È ormai riconosciuto che le modalità di comunicazione delle diagnosi abbiano un ruolo determinante nell’accettazione dell’handicap da parte dei genitori e nel condizionare, in senso positivo o negativo, l’inizio di un rapporto affettivo con il bambino. Sembra invece che nella maggior parte dei casi, la comunicazione avvenga in maniera inappropriata e non supportata da corrette informazioni sulla natura dell’handicap (Ferri, 1996).
In seguito alla diagnosi i genitori generalmente passano da una fase di shock, ad una di incredulità e di elaborazione del problema; solo successivamente potranno iniziare a costruire un rapporto reale con il proprio figlio (Di Cagno, Gandione, Massaglia, 1992). Quindi, prima di giungere alla fase dell’adattamento, i genitori attraversano lo shock e spesso, l’instaurarsi di reazioni difensive (Dawin et al., 1991).
La diagnosi può provocare nei genitori un forte trauma, legato alla discrepanza tra il bambino “ideale” che hanno costruito come oggetto d’amore durante l’attesa e il bambino “imperfetto” che la realtà presenta loro.
Quest’ultimo può costituire una ferita narcisistica che mette in discussione il loro valore di procreatori e, a volte anche la validità del loro rapporto di coppia.
I genitori si trovano quindi a dover elaborare la perdita del bambino atteso, che avevano già fortemente investito e ad investire le cariche affettive sul figlio reale (Monti Civelli, 1983). 
Forse il compito principale del counseling alla nascita è proprio permettere che inizino a porsi le basi per questo reinvestimento nel bambino nuovo, affinché venga superata la condizione di vuoto, di annullamento di tutti i sentimenti e di tutti i significati del loro passato, del presente e del futuro, che spesso si riscontrano in queste famiglie (Ferri, 1996). 
Nel caso della cecità, non tutti i bambini sono diagnosticati come tali sin dalla nascita, non è inusuale che la cecità venga riconosciuta più tardi e questo può aumentare le difficoltà del bambino che, fino a quel momento, non viene sottoposto ad alcun intervento particolare (Perez-Pereira, Conti-Ramsden, 2002).
Quindi i genitori possono scoprire l’ assenza della vista in circostanze diverse e in diverse tappe dello sviluppo e ciò influisce sulla loro reazione di fronte alla diagnosi, sul modo in cui essi si prenderanno cura del proprio figlio e sul suo sviluppo stesso.
La diagnosi, nella maggior parte dei casi avviene a distanza di due o tre mesi dalla nascita, quando si nota l’assenza delle reazioni tipiche davanti alle persone, come ad esempio il sorriso nell’interazione faccia a faccia con la madre (Dell’Osbel, Veglia, 2001).
Il distacco dal bambino interno è fondamentale per la relazione del bambino con l’ambiente e quindi per il suo sviluppo. La mancata elaborazione della perdita può portare alla messa in atto di meccanismi di difesa come il diniego, la proiezione, la rimozione.
Così, al trauma iniziale, può seguire una totale mancanza di speranza che  può portare i genitori a nutrire aspettative estremamente basse nei confronti del figlio.
L’intervallo che intercorre tra l’ipotesi e la conferma della diagnosi può favorire la coltivazione della speranza che questa venga smentita. Si tratta di un meccanismo difensivo che si instaura quando il problema suscita un’angoscia estrema, che l’individuo è incapace di tollerare (Chiarelli, 2002).
I genitori cercano percorsi attraverso i quali impegnarsi attivamente, nel continuo opporsi al dato negato alla coscienza. L’efficienza e l’impegno nel cercare specialisti o altre soluzioni, se da un lato sottolineano il sopravvivere della speranza di superare la cecità, dall’altra offrono anche una possibilità di sfogo alle tensioni interne e danno al genitore l’illusione di poter sfuggire di fronte all’ handicap irreversibile (Perez-Pereira - Conti-Ramsden , 2002).
In alcuni casi si assiste ad una negazione totale del problema, con la conseguente ricerca, a volte maniacale, di elementi che disconfermino la diagnosi di cecità.
Questi atteggiamenti, se protratti nel tempo, sono molto negativi per il bambino non vedente in quanto il genitore, completamente orientato alla ricerca soluzioni che eliminino l’handicap, non si misura completamente e concretamente con la realtà del figlio, non ne rileva i bisogni e non si impegna a sufficienza nel trovare soluzioni adattive che assicurino un adeguato sviluppo del figlio.
La ricerca di ripetuti interventi specialistici, che spesso comportano notevoli oneri finanziari e disagi, potrebbe essere legata ad un’altra funzione, quella di soddisfare a livello profondo, un bisogno di riparazione per il danno di cui i genitori si sentono inconsciamente responsabili (Coppa, 1997).
Nel caso in cui i genitori si sentano responsabili, si colpevolizzano per la cecità del figlio e ciò rischia di provocare ansia e sfociare addirittura in depressione, con le inevitabili conseguenze sullo sviluppo del bambino. Una madre depressa può infatti risultare poco attiva e stimolante, può sentirsi rifiutata, di fronte al suo bambino che, a causa della sua minorazione, risulta poco espressivo, non la guarda, non mostra euforia al sua avvicinarsi (Mazzeo, 1998).
È anche possibile che i genitori rifiutino il bambino, lo trascurino, o non si preoccupino del deficit.
Altra possibile reazione è l’iperprotezione: la madre vive e fa vivere il figlio in un’atmosfera di continuo timore che sfocia in isolamento, poiché vengono evitati i contatti con i coetanei nel timore che gli facciano male, non viene data al bambino l’opportunità di esplorare oggetti, di provare nuove esperienze, di sviluppare l’autonomia in aree quali il nutrimento, l’igiene personale, la scoperta dell’ambiente.
Tale atteggiamento deve essere necessariamente ridimensionato per evitare che il bambino cieco col crescere dell’età, provi un senso di rigetto, di rifiuto, che lo porterebbe a rinchiudersi sempre più in sé stesso, accentuando maggiormente le sue limitazioni (Monti Civelli, 1983). Viceversa, potrebbe instaurarsi una tacita complicità tra genitori e figlio: il figlio potrebbe facilmente “adagiarsi” alla situazione di iperprotezione e ciò potrebbe creare una eccessiva dipendenza e una riluttanza da parte del bambino ad abbandonare la posizione di passività.
Infine, spesso il genitore lotta con la paura o la certezza che il bambino non cresca come dovrebbe. Ciò lo può portare a spingere e sollecitare il bambino prima che sia pronto, ad esagerare il confronto con gli altri, a non tener conto delle caratteristiche e dei ritmi personali, a sottolineare troppo le mancanze, i ritardi, anziché le conquiste, le acquisizioni, le capacità (Chiarelli, 2002).
Sembra che i sentimenti e le reazioni dei genitori alla nascita di un bambino diverso dall’attesa siano simili in tutti i contesti sociali e culturali (Polletta, 1986) e siano in qualche modo indipendenti dai caratteri fisiognomici della disabilità, come se il trauma fosse così forte, improvviso, da superare ed annullare le differenze individuali e transculturali (Ferri, 1996).

Riferimenti bibliografici
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Coppa, M. M. (1997). Le minorazioni visive. Aspetti psicologici e processi di intervento con il bambino minorato della vista. Roma: Editrice Tecnoscuola.
Dall’Aglio, E. (1994). Handicap e famiglia. In Handicap e Collasso Familiare. Quaderni di Psicoterapia Infantile, 29. Roma: Borla.  
Dawin, J., et al. (1991). Una vita possibile. Torino: Sei. 
Dell’Osbel, G., Veglia, F. (2001). Handicap e attaccamento. Tiflologia per l’Integrazione, 11 (4), 32-38.
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Ferri, R. (1996). Il bambino con sindrome Down. Tecniche di intervento nei primi anni. Roma: Il Pensiero Scientifico. 
Harris, S. L., Boyle, Th. D., Fong, P., Gill, M.J., Stanger, C. (1987). Family of developmentally disabled children. In: Wolraich M., Routh D.K. (a cura di). Advances in Developmental and Behavioral Pediatrics. London: JAI  Press.
Hasnat, M. J., Graves, P. (2000). Disclosure of developmental disabilitiy: a study of parent satisfaction and the determinants of satisfaction. Journal of Pedriatic Child Health, 36.
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Perez-Pereira, M, Conti-Ramsden,  G. (2002). Sviluppo del linguaggio e dell’interazione sociale nei bambini ciechi. Azzano S. Paolo (BG): Edizioni Junior. 
Polletta, G. (1986). L’Apocalisse del mondo per i genitori del bambino “anormale”. Relazione non pubblicata.
Zanobini, M., Usai M. (1998). Psicologia dell’ handicap e della riabilitazione. Milano: Franco Angeli. 
Zanobini, M., Manetti, M., Usai, M. (2002). La famiglia di fronte alla disabilità. Trento: Erickson.

Barbara Celani
dott.ssa in Psicologia Clinica
 e di Comunità