una lettura in chiave psicologica e psicosociale dell’ipovisione

Barbara Muzzatti
Abstract:
L’ipovisione è una realtà poco conosciuta che, spesso ed erroneamente, viene assimilata alla cecità. Essa invece si caratterizza autonomamente non solo da un punto di vista medico-oftalmologico, ma altresì anche psicologico e psicosociale.[fine abstract]

Una realtà poco conosciuta
Alcuni teorici del funzionamento della mente ritengono che un percetto diviene tale e assume dignità di oggetto solo nel momento in cui ad esso viene associato un termine che lo definisce. Il termine “ipovisione” è uscito di recente dal lessico specialistico degli oftalmologi e questa potrebbe essere una prima spiegazione del perché questa realtà risulta poco conosciuta come documentato da una ricerca di Muzzatti (2002) dalla quale si evince come una percentuale irrisoria di studenti universitari conosce questo termine. 
Una seconda spiegazione viene offerta dalla psicologia sociale e, in particolare, da quel fenomeno che essa chiama “effetto di omogeneità dell’outgroup”. Secondo questo principio, la scarsa conoscenza e lo scarso contatto con membri di un gruppo diverso dal nostro, fanno sì che essi vengano ritenuti molto più simili tra di loro e molto più “vicini” 
ad un individuo (reale o sintesi di tratti tipici) detto “prototipo”. In linea con questo principio, quindi, il concetto di “disabilità visiva” verrebbe, erroneamente, fatto coincidere con quello di “cecità assoluta” e tutte le persone con gravi disturbi visivi omologate all’immagine stereotipica del cieco (Augusto e McGraw, 1990; Galati, 1996; Mombeeck, 1973; Scott, 1969).
Una terza spiegazione fa, infine, riferimento alla poliedricità intrinseca all’etichetta “ipovisione”. Quantunque la recente legge 138/02 elenchi tre diversi livelli di ipovisione e suggerisca l’impiego del campo visivo, oltre che dell’acutezza, per la loro definizione, parlare di disturbi visivi significa anche tenere in considerazione disturbi che possono riguardare la percezione della luce, dei colori, della tridimensionalità, nonché di difficoltà percettive che possono variare in modo considerevole in virtù di caratteristiche ambientali, relative al percepito e/o al percepente. A complicare ulteriormente il quadro concorrono la tecnologia, che oggi offre sistemi ingrandenti funzionali in diversi contesti e l’innata capacità strategica dell’essere umano, che permette, grazie all’esperienza diretta o all’apprendimento istituzionalizzato, di approntare modalità comportamentali e soluzioni che minimizzino il più possibile gli effetti del deficit visivo.
Al di là di queste spiegazioni e della presenza o meno di una definizione efficace, condivisa e conosciuta, la condizione di “scarsa visione”, di “disturbi visivi” diversi al contempo sia dalla “cecità” che dalla “visione normale” – in una parola: l’ipovisione – è sempre esistita e, in passato come oggi che sappiamo come definirla, è caratterizzata da una forte incertezza sia per chi la vive in prima persona che per chi la osserva.

Le incertezze dovute alla condizione di ipovisione
L’ipovisione è una condizione di profonda e pervasiva incertezza per chi è costretto a viverla in prima persona. Più nel dettaglio, è possibile riconoscere sei diversi ambiti in cui detta incertezza si manifesta.
Prima di tutto, con le conseguenze a cui si è più sopra fatto cenno, sussiste un’incertezza di tipo definitorio. A tutt’oggi, il termine “ipovisione” e il relativo aggettivo “ipovedente” sono poco diffusi fuori dagli ambienti specialistici, sostituiti da termini più ambigui e dalla connotazione più negativa quali “subvedente”, “semicieco”, “visuleso”, “handicappato visivo”. Il limite principale della mancanza di una definizione univoca di un fenomeno consiste nella difficoltà di comunicare ed interloquire su di esso (Kennet, 1999). L’impiego di etichette a connotazione negativa o svalutante, poi, sembra indurre maggiormente atteggiamenti negativi nei confronti della persona designata (Katz, 1981; Millington e Leierer, 1996) e, in via indiretta, nella relazione tra essa e il percepente. Questo tipo di incertezza, quindi, travalica il mero ambito speculativo/terminologico per descrivere possibili difficoltà relazionali e comunicative che coinvolgono direttamente la persona ipovedente o chi si occupa di lui/lei (i riabilitatori per esempio).
Il secondo tipo di incertezza concerne la funzione percettiva. La persona ipovedente può contare su una facoltà visiva deficitaria, connotata da restrizioni funzionali certificate e da un residuo visivo sfruttabile, ma spesso non costante. Condizioni contingenti come il livello di illuminazione dell’ambiente o la presenza di contrasti cromatici, o personali (quali i livelli di affaticamento) rendono l’impiego del residuo visivo non sempre possibile e non sempre attuabile al pieno del suo potenziale. Ne consegue un’incertezza psicologica sul padroneggiamento del residuo stesso. La consapevolezza razionale di possedere una funzionalità visiva influenzata da fattori difficilmente prevedibili e controllabili dal soggetto, cioè, fa sì che il soggetto  viva nella costante insicurezza di trovarsi in frangenti in cui il proprio residuo non possa essere utilmente impiegato.
Un’ulteriore fonte di insicurezza è legata al funzionamento organico del sistema visivo e in particolare alle cause del suo mal funzionamento. L’ipovisione è spesso conseguenza di un processo involutivo: ne consegue che la certezza di una diminuzione consistente del residuo visivo unita all’impossibilità di collocare temporalmente quando questa riduzione si verificherà influenza in modo massiccio le scelte individuali non tanto imponendo loro una direzione piuttosto che un'altra, quanto restringendo in chiave preventiva il loro campo. Tale processo può verificarsi anche quando l’ipovisione è descritta come stazionaria, poiché l’insorgenza di eventi patologici oculari non direttamente connessi all’ipovisione stessa (per esempio i normali processi di invecchiamento) potrebbero determinare uno sconvolgimento  radicale nel set delle autonomie acquisite.
Tutti questi elementi determinano un’incertezza autodefinitoria e un’incertezza nelle modalità di presentazione. In assenza di un’etichetta condivisa nella quale riconoscersi, di una prognosi certa  e di tempi ed esiti patologici prevedibili, nonché in assenza della possibilità di pianificare e attuare  condotte autonome se non mettendo in conto una serie articolata di variabili ed imprevisti, il concetto di sé non si definisce in chiave positiva, ma in chiave negativa, ovvero prendendo le distanze e sottolineando le differenze da condizioni  certe e definibili quali la cecità e la visione. In altre parole, la persona ipovedente tende a definirsi come “non” cieca e come “non” vedente non affermando, ma negando quello che non è o non sente essere. Quest’affermazione in negativo è di per sé fonte di incertezza, poiché afferma attraverso la negazione, non in senso autonomo.
Sussiste, infine, l’incertezza dettata dal non sapere come presentarsi agli altri. Appurato che la condizione di ipovisione è poco conosciuta e che le condotte della persona ipovedente sono talvolta assimilabili a quelle dei vedenti, altre a quelle dei non vedenti, la difficoltà della persona ipovedente consiste nel comunicare tale complessità all’interlocutore.  Presentarsi come “vedente”, senza cioè segnalare in alcun modo le proprie difficoltà, può essere rischioso, per l’incertezza nello sfruttamento del residuo di cui si è detto, mentre presentarsi come non vedente significa dover rinunciare ai benefici da esso ottenibili per non indurre dissonanze. Inoltre, non sono da trascurare altri due fattori: la vergogna per la menomazione, che suggerirebbe al singolo di mascherarla il più possibile, e il timore di venire trascurato dal punto di vista riabilitativo ed assistenziale, perché versante in una condizione non grave quanto la cecità.

L’incertezza suscitata nel percepente
Trovarsi di fronte ad una persona ipovedente crea sensazioni di incertezza, incredulità, disagio, sgomento.
Come detto, l’ipovisione è una condizione poco conosciuta, quindi difficilmente attesa e spesso non facilmente riconoscibile. È quindi possibile che il percepente rimanga sorpreso di fronte a richieste inaspettate quale, per esempio, la richiesta del numero dell’autobus in arrivo da parte di una persona non anziana che deambula speditamente. È altrettanto possibile che si scosti intimorito dall’eventualità di essere oggetto di una burla o per una dissonanza che percepisce, ma che non riesce a spiegare.
Queste emozioni sono spesso causa dei mancati comportamenti d’aiuto, comportamenti registrati come più scarsi verso le persone ipovedenti rispetto a quanto accade nei confronti delle persone non vedenti.

Risvolti psicologici dell’ipovisione
I risvolti psicologici più consistenti della condizione di ipovisione attengono alla sfera relazionale e comunicativa. La persona ipovedente spesso fatica nel giustificare il perché delle proprie condotte visive discordanti, nonché nell’affermare la peculiarità della condizione di ipovisione, diversa al tempo stesso dalla cecità e dalla visione normale. Talvolta (soprattutto se il difetto visivo è di natura congenita) la persona ipovedente non possiede  gli strumenti per definire i propri difetti percettivi, poiché non possiede esperienza della visione normale in base alla quale definire, per differenziazione, la propria peculiare esperienza visiva. Inoltre, è concreta la difficoltà del gestire la perplessità altrui, del richiedere aiuto nello svolgimento di un’azione dovendo esplicitare a parole il perché della richiesta, del rifiutare una profferta d’aiuto perché non necessaria nello specifico frangente.
L’ipovisione ha indubbie risonanze anche sulla sfera affettiva. Essa si configura, psicologicamente, come un difetto, un’anomalia, quando è congenita, come una perdita, quando è acquisita. In entrambi i casi è quindi necessario un procedimento di adattamento affettivo (oltre che comportamentale). L’età di insorgenza dell’ipovisione, il carattere stazionario o progressivo della stessa, lo stile di vita, la personalità della persona, la rete familiare ed amicale sono le principali variabili che rendono personalissimi i tempi di tale adattamento.
L’ipovisione, invece, non ha alcuna implicazione diretta con la sfera cognitiva. La disabilità visiva, contrariamente a quanto è ritenuto da taluni, non è sinonimo di ritardo mentale o di disturbi di apprendimento anche se va tenuto presente che una grave ipovisione (così come la cecità) può indurre dei ritardi evolutivi in alcune fasi dello sviluppo cognitivo e linguistico del bambino, ritardi che, in assenza di altre menomazioni, vengono superati con il progredire dello sviluppo.

Conclusioni
L’ipovisione è una realtà poco conosciuta che, spesso ed erroneamente, viene assimilata alla cecità. Essa, invece, si caratterizza autonomamente rispetto alla cecità da un punto di vista medico-oftalmologico, come riconosciuto di recente dalla legislazione italiana e come documentato dal crescente numero di ausili, strumenti, metodologie educative e riabilitative specificatamente dedicate ai bambini e agli adulti ipovedenti. Come discusso più sopra, l’ipovisione possiede anche una propria peculiarità da un punto di vista psicologico e psicosociale, ovvero sia nel modo in cui è vissuta da chi la esperisce in prima persona, sia nelle reazioni che suscita, sia nei suoi risvolti sulla sfera affettiva e sociale dell’individuo. È quanto mai necessario, allora, che vengano incrementate le occasioni utili a far conoscere l’ipovisione come una condizione a se stante, di modo che il cittadino comune sappia come interagire con le persone che versano in essa in un’ottica di crescente integrazione e, al contempo, che gli specialisti continuino a proporre interventi e strumenti  sempre più rispondenti alle sue peculiari esigenze.

Riferimenti bibliografici
Augusto, C.R., McGraw, J.M. (1990). Humanizing Blindness through Public Education. Journal of Visual Impairment and Blindness, 84 (8), 397-400.
Galati, D. (1996). Vedere con la mente: conoscenza, affettività, adattamento nei non vedenti. Milano: Franco Angeli.
Katz, I. (1981). Stigma: A social psychological analysis. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Inc.
Kenneth, O. ST. L. (1999). First-person labeling and stuttering. Journal of Fluency Disorders, 24, 1-24. 
Millington, M. J., Leierer, S. J.  (1996).  A socially desirable response to the politically incorrect use of disability labels.  Rehabilitation Counseling Bulletin, 39, 276-282.
Monbeeck, M.E. (1973). The meaning of blindness. Bloomington and Londong: Indiana University Press.
Muzzatti, B. (2002). Ipovisione: definizione legale e realtà psicologica. Comunicazione presentata al “II Congresso nazionale: disabilità, trattamento e integrazione”. Padova 30, 31 maggio - 1 giugno.
Scott, R. (1969). The making of blind man. New York: Russel, State Fondation.
	
Barbara Muzzatti
psicologa, dottore di ricerca
 in Psicologia dello Sviluppo 
e dei Processi di Socializzazione