IL BAMBINO DISABILE E LA SUA FAMIGLIA: il counselling per migliorare la relazione con il sistema della cura

Maurizio Gaido

Il counselling ad indirizzo  sistemico è un intervento professionale che, utilizzando il colloquio e tecniche di comunicazione, permette al professionista di aiutare il proprio cliente a prendere decisioni difficili, a fronteggiare situazioni complesse cercando insieme le soluzioni possibili.
Non c’è dubbio che una famiglia con un bambino affetto da una malattia cronica invalidante o che presenta una disabilità o pluriminorazioni affronti spesso nella propria storia situazioni complesse o debba prendere decisioni difficili.
La presenza di un bambino  pluriminorato, disabile o affetto da una malattia cronica  mette il sistema familiare nelle condizioni di dover interagire con una serie di persone che fanno parte di altri sistemi: quello della cura, quello sociale, quello amicale, associativo, scolastico, ecc. Le comunicazioni fra questi sistemi possono andare incontro ad una serie di problemi che vanno dall’incomprensione alla conflittualità più o meno aperta. Lo stesso può capitare all’interno della famiglia magari allargata ai nonni.
In questo senso una metafora vale più di molte parole e il groviglio dei bastoncini  dello shangai mi pare rappresenti bene l’intreccio di relazioni nel quale sono immersi il bambino e la sua famiglia. È molto difficile toccare un bastoncino senza muoverne altri, lo stesso succede con gli interventi curativi, riabilitativi o scolastici, che inevitabilmente finiscono per coinvolgere anche gli altri sistemi.
Intorno alla famiglia ruotano tutti gli altri, gli amici, i vicini e gli amici del bambino con le loro famiglie. Ci sono poi i numerosi professionisti: medici, insegnanti, assistenti sociali, psicologi, riabilitatori e quant’altro. 
A questi si aggiungono le associazioni di rappresentanza e di volontariato con il loro personale ed i loro professionisti e consulenti. Infine i media con i giornali, la televisione e internet.
In ognuno di questi sistemi, parentale, scolastico, lavorativo, ospedaliero, sociale, in qualche modo si parla del bambino e della sua famiglia e allo stesso tempo anche il bambino e la famiglia parlano degli altri. Ogni elemento del sistema è anche ciò che gli altri raccontano di lui. Questa molteplicità di narrazioni dovrebbe costituire una ricchezza alla quale attingere per migliorare il lavoro di gruppo e ottimizzare il sostegno alla famiglia e la riabilitazione del bambino; spesso invece diventa causa di incomprensioni e motivo di scontro.
Non sempre infatti in questo complesso sistema tutto fila liscio, ogni elemento infatti ha la sua verità sul bambino e sulla famiglia: il medico, l’insegnante, il neurologo, lo psicologo, l’assistente sociale hanno verità che spesso “valgono di più”. Ma anche i nonni, gli amici e i parenti, hanno le loro verità; è illusorio pensare di sottrarsi all’influenza delle “verità”: possiamo però imparare ad ascoltarle in modo diverso utilizzando le differenze invece di farle diventare motivo di scontro. 
E la verità dei genitori e del bambino viene ascoltata? 
Ha lo stesso peso delle altre? 
Il sostegno, la riabilitazione, la cura sono percorsi nei quali, per essere efficaci, tutti devono imparare qualcosa l’uno dall’altro. 
Anche per questo è importante che nei diversi contesti —  famigliare, scolastico, medico, riabilitativo — ognuno possa raccontare la propria verità,compreso il bambino.
Quando un elemento del sistema non viene ascoltato o, peggio, non può esprimere la propria verità, la reazione è solitamente di rabbia e di più o meno aperta conflittualità che rende difficile la relazione d’aiuto.
La famiglia, se riceve indicazioni anche solo apparentemente contrastanti, troppo diverse da ciò che si aspettava, poco comprensibili o che non riesce a mettere in pratica, non ha strumenti per decidere autonomamente e può andare incontro ad una notevole sofferenza dovuta proprio alla difficoltà di prendere una decisione. La relazione con il sistema della cura o della riabilitazione può diventare conflittuale o può esserci una perdita di fiducia o di collaborazione con effetti negativi in ultima analisi sui risultati che si otterranno con il bambino.
Quando c’è sofferenza in una famiglia, il superamento, lo sciogliersi della sofferenza passa anche attraverso la possibilità di sentirsi ascoltati, accolti, di raccontarsi in modo diverso, di cambiare i copioni, di accorgersi che ciò che si pensava non è l’unica realtà o verità possibile.
Nei sistemi umani il benessere è tanto maggiore quanto maggiore è il diritto di ogni elemento del sistema ad esprimere la propria “verità”. 
Non si può però impostare alcuna azione educativa, curativa o riabilitativa dicendo che “è tutto vero”. Il lavoro del genitore, del riabilitatore, del medico, dell’insegnante, sarà quindi quello di conciliare la possibilità di lasciare emergere le narrazioni, le verità di ognuno con il rigore del metodo che non è confusione. 
È in queste situazioni che diventa estremamente utile l’intervento di counselling: il professionista attraverso una relazione accogliente, non giudicante, empatica diventa lo stimolo per la famiglia o il ragazzo a rivedere la situazione, a immaginare percorsi, soluzioni possibili, a trovare risorse, a utilizzare informazioni, istruzioni, a individuare strategie di azione nel complesso sistema della cura.
L’ideale sarebbe che i vari professionisti che vengono in contatto con il bambino avessero una formazione sulla comunicazione tale da rendersi conto delle situazioni relazionali difficili e da poter così mettere in atto strategie comunicative  in grado di aiutare la famiglia e il suo bambino a prendere decisioni difficili, ad affrontare situazioni complesse o a scegliere il percorso riabilitativo possibile in quel momento.
È questo l’altro campo di intervento per il counsellor: aiutare il professionista o il gruppo di lavoro a riesaminare la propria modalità comunicativa e a individuare una strategia tale da rendere possibile la collaborazione con la famiglia e/o con gli altri sistemi interagenti. Questo intervento viene definito di counselling indiretto, si applica per migliorare i flussi comunicativi all’interno di gruppi di lavoro, in sistemi complessi  o con il singolo professionista per ottimizzare il lavoro “di rete”.
Bisogna a questo punto precisare che il counselling non è un intervento psicologico né tantomeno psicoterapeutico ma  utilizza tecniche  che hanno a che fare con una modalità comunicativa e con la cura della relazione. È insomma una competenza comunicativa e relazionale di grado elevato che fa parte della formazione dei professionisti dell’aiuto da molti decenni in molti paesi europei e negli Stati Uniti, purtroppo non ancora in Italia. 
Non sono infatti sufficienti la competenza professionale, l’educazione, la buona volontà e la gentilezza per gestire situazioni difficili che richiedono adattamenti e cambiamenti profondi personali e nel sistema familiare quali si presentano di solito nell’ambito sanitario in generale e soprattutto quando ci si occupa di disabilità, pluriminorazioni o malattie croniche. Occorrono abilità comunicative e relazionali di livello elevato quali le competenze di counselling.
Partendo da questi presupposti, l’Istituto di formazione al counselling sistemico, Change di Torino, ha elaborato un progetto rivolto alle famiglie con bambini e ragazzi disabili, pluriminorati o con malattie croniche  e agli operatori sanitari, sociali e scolastici che operano in questo settore. L’intervento, limitato alla provincia di Torino, interamente finanziato dalla Compagnia di S. Paolo, iniziato nel 2002 comprende interventi di: 

•	Counselling diretto: un aiuto diretto alla famiglia, al paziente o all’operatore in difficoltà. 
•	Counselling indiretto: può essere utilizzato dalla famiglia o da gruppi di operatori al fine di migliorare la strategia comunicativa e relazionale per superare momenti di difficoltà. 
•	Formazione al counselling sistemico : moduli formativi specifici per operatori.
•	Gruppi di discussione per genitori: gestiti da un counsellor professionale con il ruolo di facilitatore su tematiche inerenti la comunicazione e la relazione con i bambini disabili, con i sistemi della cura , della riabilitazione, ecc.

Il progetto è stato chiamato “Punto su di te” e in quasi tre anni di attività siamo stati contattati da un centinaio di famiglie con bambini  e ragazzi con gradi diversi di disabilità e da un numero ancora maggiore di operatori socio-sanitari e scolastici. Un’alta percentuale è ritornata più volte al servizio  per problemi diversi da quello iniziale, sono andate crescendo le richieste di formazione da parte degli operatori che hanno notato una riduzione dello stress, un miglioramento della collaborazione con le famiglie e con i bambini ed i ragazzi e nel lavoro di “rete”.
Da un anno è presente un counsellor in un reparto di neonatologia per neonati patologici a supporto degli operatori e delle famiglie. 
Personalmente mi occupo da circa 15 anni di bambini con malattie croniche e invalidanti e pluriminorazioni, da circa 10 anni applico  le tecniche di counselling con le famiglie ed i ragazzi, ho tenuto numerosi corsi di formazione al counselling per operatori socio sanitari impegnati nell’ambito della disabilità e della pluriminorazione, ho condotto gruppi di discussione con genitori di bambini e ragazzi pluriminorati o con patologie croniche.
Ritengo in conclusione di poter affermare, con il sostegno di numerose ricerche pubblicate su riviste mediche, che la comunicazione fra gli esseri umani e di conseguenza le relazioni che intercorrono fra loro siano determinanti per il benessere e che una buona parte della cura o della riabilitazione “passi” proprio attraverso gli atteggiamenti relazionali.
Essere accolti, ascoltati, rispettati nelle proprie convinzioni e scelte sono aspetti fondamentali per iniziare una relazione così lunga come quella che lega queste famiglie, i loro ragazzi e gli operatori socio-sanitari.
  
Riferimenti bibliografici
Bert, G., Quadrino, S. (1998). L’arte di comunicare. Napoli: CUEN.
È un’ottima introduzione ai diversi aspetti della comunicazione professionale, sia sul piano teorico che su quello pratico.  Si tratta di un testo chiaro, leggibile e utile per tutti.
Bert, G., Quadrino, S. (2002). Parole di medici, Parole di pazienti. Counselling e narrativa in medicina.  Roma: Il Pensiero Scientifico.
Un testo chiaro e completo sull’aspetto  comunicativo della professione medica. 
Watzlawick, P. (1997). Istruzioni per rendersi infelici. Milano: Feltrinelli.
Presenta alcuni temi importanti della comunicazione in modo  semplice e divertente. 

 Maurizio Gaido
medico chirurgo,
specialista  in  Nefrologia  e  Dialisi,
counsellor professional